Maailman aids-päivänä perinteisesti muistetaan aidsiin menehtyneitä ja juhlitaan lääkityksen turvaamaa tervettä elämää – tällä kertaa Oodin kirjataivaassa.
Tänä vuonna tuli täyteen 35 vuotta Positiiviset ry:n perustamisesta, ja reilut 40 vuotta ensimmäisestä Suomessa tehdystä hiv-diagnoosista. Näihin vuosiin mahtuu monta tarinaa.
1.12.2024 klo. 16 Keskustakirjasto Oodin kolmannen kerroksen Saarikoski -matolla kuullaan tarinoita hivin kanssa elämisestä. Tarinatuokion päätteeksi esiintyy Helsingin gay-kuoro Out’n’loud.
Lämpimästi tervetuloa mukaan kuuntelemaan, muistelemaan ja vaikuttumaan.
Maailmanlaajuisia, kansainvälisiä aids-konferensseja on nyt järjestetty jo 25 kertaa. Itse olen ollut mukana kerran aiemmin, Barcelonassa 2002. Tänä kesänä sain mahdollisuuden matkustaa Baijeriin. Nämä kaksi tapahtumaa osoittivat minulle selvästi, mitä on tapahtunut parinkymmenen vuoden aikana.
Eläminen hivin kanssa on muuttunut ja muuttanut muotoaan ja konferenssi on valtavirtaistunut ja muuttunut valtavaksi koneistoksi, jonne yksilön on helppo kadota omine pienine murheineen, elämän iloineen, tarkoituksineen ja ehtoineen.
Osallistuin Müncheniin konferenssiin oikeastaan ”yleisön pyynnöstä”. Ystäväni ja minä olemme todellisia virusveteraaneja ja (ainakin omasta mielestämme) sisukkaita selviytyjiä jo 1980-luvulta. Meillä on tapana joskus esittää yhdessä kirjoittamiamme mietteitä ja tarinoita – usein todellisesta elämästä. Näin teimme myös yhdistyksen pikkujouluissa 2023, mikä synnytti joissakin hallituksen jäsenissä ajatuksen siitä, että tällaista esitystä voisi viedä ihan maailmallekin. Ja mikäpä sen lähempänä koko maailmaa kerralla kuin kansainvälinen konferenssi Saksassa kymmenine tuhansine osanottajineen.
Näin kävi – hain ja International Aids Society myönsi minulle stipendin osallistumiseen ja yhdistys hyväksyi matka- ja majoituskulujen korvaamisen. Ystäväni ei halunnut lähteä mukaan, mutta onneksi löysimme Hannan, joka osoittautui täydelliseksi sijaisesiintyjäksi. Ei sentään sijaiskärsijäksi – ainakaan toivottavasti.
Esityksemme on lyhyt ja ytimekäs. Se on kahden naisen tarina elämisestä (ja rakastamisesta) hi-viruksen ollessa läsnä. Suomessa esitimme sen suomeksi, mutta maailmalle mentiin englanniksi.
Lavalla on kaksi ihmistä, tällä kertaa naista. He jakavat vuorotellen suullisesti katsojien kanssa oman elämänsä hetkiä, joita on värittänyt hiv. Hämmästyimme itsekin, kuinka hyvin muistomme lomittuivat toisiinsa, vaikka loimme oman osamme esityksestä erillään ja tietämättä, mitä toinen toi mukaan. Tekstit jaoimme toisillemme WhatsAppilla ja sitten hioimme niitä joitakin kertoja yhteen ennen kumpaakin esitystä.
Aids-konferensseihin kokoontuu monien eri alojen asiantuntijoita, osaajia, aktivisteja, toimijoita ja tekijöitä, joita kaikkia yhdistävät nuo kolme tai neljä kirjainta. Kyseessä on kuitenkin edelleen globaali ongelma, joten on selvää, että konferenssissa keskitytään paljon tartunnan ehkäisyyn, sen hoitoon, tartunnan saaneiden elinolosuhteisiin, stigman poistamiseen, lääketieteellisiin saavutuksiin ja yhteisöjen vahvistamiseen.
Konferenssissa on vuodesta 2004 ollut mukana myös maailmankylä, Global Village, jossa tartunnan saaneet ja yhteisöt pääsevät itse ääneen. Se on loistava mahdollisuus jakaa jotain ihan muuta kuin lääketieteellisiä saavutuksia ja yhteiskunnallisia tutkimustuloksia viruksesta ja aidsista. Maailmankylässä sinä ja minä voimme kertoa omaa tarinaamme ja jakaa sen paitsi niille, joille se on omakohtaisesti tuttua, myös niille, joita kiinnostaa ihminen taudin, tartunnan, terveyden ja tutkimuksen keskiössä. Sinne ihminen kuuluu, ei numeroksi tilastoon.
Maailmankylässä oli päälava, jossa esitettiin erilaisia tarinoita, lauluesityksiä, musiikkinumeroita, pienoisnäytelmiä jne. Oma hetkemme parrasvalojen loisteessa oli keskiviikkona 24.7. klo 13.00-13.20 CEST. Ei pitkä aika, mutta tarpeeksi sille, että saimme edes hetkeksi oman äänemme kuuluville ja laitettua kroppaa likoon. Omasta yhdistyksestämme paikalla olleet jäsenet olivat pärisyttäneet viidakkorumpua tehokkaasti ja katsomoon saapui mukavasti katsojia, jotka selvästi nauttivat ja liikuttuivat esityksestä. Hiv-Sverige oli jopa saatu lähettämään kuvaustiimi ikuistamaan esitystä. Virustartunta 1980-luvulla oli jotain ihan muuta mitä se nyt on. Sitä tarinaa sieltä tähän päivään pyrimme jakamaan.
Jälkeenpäin sain kuulla paitsi paljon kiitoksia ja kommentteja, myös sen, että esityksemme oli ainoa pohjoismainen kulttuuriohjelma kyseisessä konferenssissa. Se pistää miettimään. Itse olen niin tunneihminen ja luovuuteen taipuvainen, että uskon ja luulen, ehkä vähän toivonkin, että maailmaa voitaisiin parantaa tarina kerrallaan. Niin pohjoismaiset kuin yleensäkin ihmisten tarinat ovat niin perin voimaannuttavia. Kuunnellessa toisiaan avaa myös sydäntään itselleen ja herää huomaamaan yhtäläisyyksiä ja eroja välillämme. Ihmisyys yhdistää.
Yksi Positiivisten jokavuotisista kohokohdista on yhdistyksen syyskokous ja pikkujoulut – ja pian on jälleen niiden aika!
Kiinnostaako hallitustoiminta?
Positiiviset ry:n hallitukseen kuuluu puheenjohtaja ja vuosittain vaihtuva määrä jäseniä. Yhdistyksen sääntömääräiset kokoukset järjestetään keväällä ja syksyllä. Hallitus valitaan näistä syyskokouksessa, ja sen toimikausi on yksi kalenterivuosi. Tavallisesti hallituksessa istuu kerralla 8-10 jäsentä. Vuosien varrella hallitukseen on kuulunut jo yli 75 eri ihmistä. Olisitko sinä seuraava?
Hallituksen jäsenet valitaan kahdeksi (2) kalenterivuodeksi kerrallaan. Hallituksen jäsenistä puolet ovat erovuoroisia vuosittain. Erovuorossa oleva hallituksen jäsen voi asettua uudelleen ehdolle. Hallituksen jäsenten toimikausia ei ole rajattu. Hiv-positiiviset muodostavat aina hallituksen enemmistön. Hallitus kokoontuu 6-8 kertaa vuodessa. Lisäksi on muita työryhmiä, jotka kokoontuvat tarvittaessa.
Kiinnostuitko? Mahtavaa! Toimiaksesi hallituksessa et tarvitse aikaisempaa kokemusta, vaan kiinnostus hiv-positiivisten hyvinvoinnista ja etujen ajamisesta riittää. Hallitus kokoustaa yleensä Helsingissä, mutta kokouksiin voi osallistua myös etäyhteydellä.
Jos kiinnostuit hallitustyöstä, voit ottaa yhteyttä toiminnanjohtaja Siniin (sini.pasanen@positiiviset.fi) ennen syyskokousta.
Pikkujoulut
Pikkujouluja juhlitaan perinteisesti heti syyskokouksen jälkeen. Pikkujouluissa tarjolla kevyt illallinen, virvokkeita ja säkenöivää juhlaseuraa. Juhlat pidetään Helsingissä.
Olen hakenut monta kertaa ns. scholarshipiä eli stipendiä, jossa osallistujan konferenssin osallistumismaksu, matkat, asuminen ja ruokakulut korvataan. Melkein joka kerta hakemukseni on hylätty kokonaan, mutta kerran onnistuin saamaan konferenssin osallistumismaksun katettua. Muut kulut olisi pitänyt maksaa itse, joten haaveksi jäi osallistuminen sillä kertaa. Nykyään länsimaissa asuvat hakijat eivät juurikaan saa stipendejä, koska ne on varattu matalan tulotason maista tuleville osallistujille.
Päätin kokeilla hakemista konferenssin vapaaehtoiseksi ja yllätyksekseni vapaaehtoistyöhön hakemiseen ei tarvittu suosituksia omalta organisaatiolta tai mitään muitakaan todistuksia, joita stipendiä hakiessa tarvitaan. Toinen yllätys oli yhteydenoton nopeus, sillä minuun oltiin jo vajaan viikon kuluttua yhteydessä. Minulta kysyttiin, voisinko harkita toimivani esihenkilönä muille vapaaehtoisille. Ei tarvinnut miettiä, sillä olin erittäin kiinnostunut tästä mahdollisuudesta. Minua haastateltiin viikon kuluttua yhteydenotosta Teamsin välityksellä ja niinhän siinä kävi, että minut valittiin.
Kaikki vapaaehtoiset saivat tunnukset portaaliin, jossa oli paljon informaatiota konferenssista ja tietysti työvuorojen ajankohdat. Meiltä vapaaehtoisilta kysyttiin, missä halusimme työskennellä, ja koska minulla on kokemusta asiakaspalvelusta, oli luonnollinen valinta rekisteröintialue. Aloitin työt siellä ensimmäisenä varsinaisena konferenssipäivänä. Tämän takia en, ikävä kyllä, päässyt osallistumaan avajaisiin, koska olin silloin töissä.
Hakemuksia oli tehty 1200, joten mikään läpihuutojuttu ei hakeminen ja valituksi tuleminen ollut.
Meitä vapaaehtoisia oli yhteensä 195, vaikka ennakkotietojen mukaan piti olla 350. Hakemuksia oli tehty 1200, joten mikään läpihuutojuttu ei hakeminen ja valituksi tuleminen ollut. Ennen konferenssia saimme luettavaksi mm. vapaaehtoisten käsikirjan, käyttäytymiskoodin messuilla ja muita messuihin ja vapaaehtoisuuteen liittyviä asiakirjoja ja manuaaleja. Käyttäytymiskoodi oli tosi velvoittava ja sitä piti noudattaa kirjaimellisesti. Esimerkiksi, kun vapaapäivinä kävin kuuntelemassa luentoja, niin toisia vapaaehtoisia tavatessa pidin huolta, että naisryhmän kohdatessani saatoin sanoa: ”Hyvää huomenta ihanat ihmiset” sen sijaan, että olisin käyttänyt nainen-sanaa ihmisen sijaan. Ei saanut olettaa kenestäkään yhtään mitään ja piti käyttäytyä kaikkia kohtaan arvostavasti ja neutraalisti.
Itse matkustin Müncheniin konferenssiviikkoa edeltävänä torstaina, sillä kaikki vapaaehtoiset oli velvoitettu olemaan paikalla perjantaista 19.7. konferenssin päättävään päivään 26.7. asti. Meillä vapaaehtoisilla oli perjantaina konferenssipassin ja muiden materiaalien jako ja saimme kaikki 2 t-paitaa, joita sai pitää päällä vain silloin, kun oli töissä. Tutustuimme konferenssin eri tiloihin ja meillä oli ns. kick-off, jossa nostatettiin henkeä ja pidettiin erilaisista työhön liittyvistä seikoista, kuten turvallisuudesta, infotilaisuus. Me vapaaehtoiset emme saaneet myöskään kuvata luentojen osallistujia tai muitakaan konferenssikävijöitä. Vapaaehtoisista kyllä oli paljonkin kuvia, mutta niiden jakaminen someen oli kiellettyä.
Konferenssi pidettiin Messe Münchenin yhdessä osassa. Messe München on valtava rakennuskompleksi, joka levittäytyy hehtaarien ja kilometrien alueelle ja on rakennettu Münchenin entisen lentokentän paikalle. Niinpä joka paikkaan oli pitkä kävelymatka ja siellä sai todella pistää tossua toisen eteen mennäkseen työpisteelle, lounaalle, kahville tai positiivisten loungeen. Valtavassa sisääntuloaulassa, jossa rekisteröintialue oli, ei lupauksista huolimatta laitettu ilmastointia päälle niin kuin muissa konferenssin tiloissa. Ehdin olla vain yhden päivän eli 6 tuntia rekisteröintialueella, kun 30 asteen lämpötilassa työskentely pisti elimistön sekaisin. En myöskään ollut ainoa, joka kärsi tästä. Onneksi sain vaihdettua ns. session roomeihin eli erikokoisten kokoustilojen, auditorion ja hallien valvontaan. Opastin delegaatteja löytämään oikeisiin istuntosaleihin, neuvoin messuosastojen sijainteja, mistä vessat ja ravintolapalvelut löytyvät. Monet kyselivät myös paikallisten nähtävyyksien perään ja ohjasin heidät Münchenin kaupungin omaan infopisteeseen.
Parasta tässä kokemuksessa olivat muut vapaaehtoiset.
Parasta tässä kokemuksessa olivat muut vapaaehtoiset. Tapasin valtavan määrän vapaaehtoisia ympäri maailmaa. Osa vapaaehtoisista oli mukana jo 10. kertaa, jotkut olivat olleet mukana 5–6 kertaa ja sitten oli meitä, jotka olimme ensikertalaisia. Tapana oli, että iltavuoron jälkeen menimme läheiseen ostoskeskukseen päivälliselle, sillä vaikka työpäivinä oli vapaaehtoisille ilmainen lounas, meistä monella oli kova nälkä klo päivän päättyessä klo 20.
Vapaaehtoisissa oli sekä hiv-positiivisia että hiv-negatiivisia. Omalla statuksella ei ollut mitään väliä, olimme kaikki samaa joukkoa. Meillä oli viimeisenä konferenssipäivänä cocktail-tilaisuus, johon olimme jo ennen konferenssia saaneet toivoa mielimusiikkiamme. Tilaisuudessa tanssittiin ja laulettiin, halailtiin ja vaihdettiin vielä yhteystietoja. Tunsin valtavaa haikeutta ja surumielisyyttä, koska monia ihania vapaaehtoisia en koskaan enää tapaisi. Onneksi osan kanssa vaihdamme kuulumisia viikoittain edelleen ja toivon todella, että jaksamme myös pitää jatkossakin yhteyttä.
Meillä on edelleen esihenkilöiden WhatsApp-ryhmä ja pyysin heitä kuvaamaan sanoille tunteita, joita vapaaehtoisuus herätti. Yhdeksän henkilöä kertoi tuntemuksistaan yksittäisin sanoin. Olen poistanut listasta päällekkäisyydet, joten tunnekirjo oli valtava. Voin jakaa heidän kanssaan jokaisen tunteen, jonka nyt jaan teidän kanssanne.
Konferensissa kuultiin erittäin hyviä uutisia pistettävän, pitkävaikutteisen lenakapaviirin käytöstä hivin ehkäisyssä. Lenakapaviiri kaksi kertaa vuodessa annetuna pistoksena antoi 100 % suojan hiviä vastaan. UNAIDSin pääjohtaja Winnie Byanyima kuvaili Gileadin kahdesti vuodessa injektoitavaa lenakapaviiria hivin ehkäisyyn ”ihmeitä tekeväksi ehkäisyvälineeksi”.
Tutkimustulokset ovat lupaavia
Lenakapaviirin käyttöä hivin ehkäisyyn tutkittiin PURPOSE 1 -tutkimuksessa. Tutkimus aloitettiin, koska prepin eli hivin ehkäisyyn tarkoitetun lääkityksen käyttöönotossa ja siihen sitoutumisessa on puutteita cissukupuolisten naisten keskuudessa.
Tutkimukseen osallistui nuoria tyttöjä ja naisia Etelä-Afrikassa ja Ugandassa. Osallistujat jaetiin kolmeen ryhmään ja he saivat suhteessa 2:2:1 lenakapaviiria injektioina 26 viikon välein, päivittäin suun kautta otettavaa emtrisitabiini-tenofoviirialafenamidia (TAF) tai päivittäin suun kautta otettavaa emtrisitabiini-tenofoviiridisoproksiilifumaraattia (TDF). Kaikki osallistujat saivat myös vuorotellen ihonalaista tai suun kautta annettavaa lumelääkettä.
Tutkimukseen osallistui 5338 hiv-negatiivista henkilöä. Kaikkiaan tutkimuksen aikana havaittiin 55 hiv-tartuntaa: 39 tartuntaa 2136 osallistujan TAF-ryhmässä ja 16 tartuntaa 1068 osallistujan TDF-ryhmässä.
PURPOSE 1 -tutkimuksen välitulokset vahvistivat, että lenakapaviiri antoi 100 % suojan hivin tarttumista vastaan cissukupuolisilla naisilla. Päivittäin TAF- tai TDF-valmistetta käyttävistä naisista 1–2 % sai hiv-tartunnan. Tulokset olivat niin merkittäviä, että kokeet keskeytettiin, ja lenakapaviiria ryhdyttiin tarjoamaan myös verrokkiryhmään kuuluneille.
Tutkimuksessa ei havaittu turvallisuusongelmia. Injektiokohdan reaktiot olivat yleisempiä lenakapaviiriryhmässä (68,8 %) kuin lumelääkeryhmässä (TAF ja TDF yhdessä) (34,9 %); neljä lenakapaviiriryhmän osallistujaa (0,2 %) keskeytti tutkimushoidon injektiokohdan reaktioiden vuoksi.
”Shame, shame. Access for all.”
Uusi hiv-lääke antaa 100% suojan, mutta hinta on tutkijoiden mukaan kohtuuton. Useissa puheenvuoroissa konferenssissa kritisoitiin lääkeyhtiö Gileadin ahneutta. Kysymyksiä herätti lenakapaviirin hinnoittelu, ja se, olisiko tämä ihmetyökalu yksinkertaisesti liian kallis käytettäväksi pieni- ja keskituloisissa maissa.
”Access for all, Zugang für alle” -huudot kuuluivat myös Münchenin keskustan kaduilla konferenssin yhteydessä järjestetyssä mielenosoituksessa.
Konferenssissa esitetty tutkimus arvioi, että lenakapaviirin hinta voisi olla 100 dollaria henkeä kohti vuodessa ja myöhemmin 35–40 dollaria. Kun tutkimukseen ja kehitykseen investoidaan, kysyntä skaalautuu ja geneerinen lenakapaviiri voidaan tuottaa massatuotantona vapaaehtoisella lisensoinnilla. Hivin hoidossa vuoden hoito lenakapaviirilla maksaa tällä hetkellä noin 40 000 dollaria.
Laskelmat perustuvat lenakapaviirin ainesosiin ja tuotantokuluihin. Tulos on laskettu niin, että vuosittaisia käyttäjiä olisi 10 miljoonaa ja lääkkeen myynnistä jäisi 30 prosentin voitto.
Tutkimuksen tekoon osallistunut Andrew Hill toteaa, että kansainvälinen tutkijaryhmä on aiemmin tehnyt vastaavia arvioita, jotka ovat myös myöhemmin osoittautuneet oikeaksi.
”Ei ole liioittelua sanoa, että uusien hiv-tartuntojen hävittäminen vuoteen 2030 mennessä riippuu siitä, varmistaako Gilead, että globaalilla etelällä on reilu mahdollisuus saada lenakapaviiria”, sanoi Ouma nuorten hiv-positiivisten Y+ Global järjestöstä arvioidessaan lenakapaviirin merkitystä hänen kaltaisilleen nuorille.
Nyt julkaistut tulokset lääkkeen tehosta koskevat cis-naisia eli syntymässä naiseksi määritettyjä naisia. Argentiinassa, Brasiliassa, Meksikossa, Perussa, Etelä-Afrikassa, Thaimaassa ja Yhdysvalloissa on tällä hetkellä käynnissä kokeita, joissa lenakapaviiria testataan cis-miesten kanssa seksiä harrastavilla cis-miehillä, transmiehillä, transnaisilla ja muunsukupuolisilla. Tuloksia odotetaan vuoden 2024 lopulla tai vuoden 2025 alussa.
PURPOSE 1 -tutkimuksen huolellinen suunnittelu toi esiin myös monia muita ”tuloksia”:
Hiv-testi ennen prepin käyttöä on ehkä yksi tehokkaimmista tavoista diagnosoida ihmisiä, jotka eivät tiedä olevansa hiv-positiivisia. Yli 500 naista, jotka seulottiin PURPOSE 1 -tutkimukseen, saivat diagnoosin tällä tavoin ja pääsivät sen jälkeen hiv-hoitoon.
Suun kautta otettavan prep-valmisteen käyttöaste oli hälyttävän alhainen – ehkä alhaisempi kuin missään muussa aiemmassa naisille tehdyssä tutkimuksessa, vaikka suun kautta otettavan prepin tehokkuuden pitäisi olla laajalti tiedossa. Myös monissa muissa tutkimuksissa on raportoitu nuorten naisten alhaisesta sitoutumisesta suun kautta otettavaan prepiin Etelä-Afrikassa. Tämän vuoksi pitkävaikutteiset injektoitavat vaihtoehdot ovat niin mielenkiintoisia.
Tulevaisuuden hinnoitteluun ja saatavuuteen liittyy lukuisia haasteita. Saatavuuskysymysten ratkaiseminen on ratkaisevan tärkeää maailmanlaajuisille hiv-torjuntatoimille.
Pitkävaikutteiset injektiot ovat mielenkiintoinen mahdollisuus estolääkkeen erittäin laajaan käyttöön väestötasolla, joka voi olla tärkein tekijä uusien hiv-tartuntojen vähentämisessä nollaan.
Huom! Lenakapaviiri on käytössä oleva hiv-lääke, Suomessa kauppanimenä Sunlenca. Kyseessä on retroviruslääke, joka kuuluu kapsidin estäjien ryhmään. Sunlenca-valmistetta käytetään yhdessä muiden retroviruslääkkeiden kanssa hiv-infektion hoitoon aikuisille, joilla on rajalliset hoitomahdollisuudet (esimerkiksi kun muut retroviruslääkkeet eivät ole riittävän tehokkaita tai eivät sovellu potilaalle). Nyt raportoidut tutkimukset tutkivat lenakapaviirin käyttöä hivin ehkäisyyn. Tutkimuksissa lenakapaviiria on annettu pistämällä kaksi kertaa vuodessa.
Lokakuun alussa Gilead ilmoitti allekirjoittaneensa lisenssisopimuksia kuuden geneerisen valmistajan kanssa lisätäkseen lenakapaviirin saatavuutta hivin ehkäisyyn korkean esiintyvyyden maissa, joissa resurssit ovat rajalliset.
UNAIDS kommentoi heti ilmoituksen jälkeen tyytyväisyyttään Gileadin ilmoitukseen sitoutumisesta voittoa tavoittelemattomaan hinnoitteluun.
”… Mutta olimme odottaneet innokkaasti konkreettista hintaa. Kehotamme Gileadia ilmoittamaan sen ja tarjoamaan täyttä avoimuutta kustannuksistaan. Arvostetut tutkijat ovat osoittaneet, että lenakapaviiria on mahdollista valmistaa ja myydä 100 dollarilla potilasta kohti vuodessa, ja hinta voi laskea jopa 40 dollariin.
Tämän lääkkeen valmistaminen Afrikan maissa, joissa hiv-tapausten määrä on korkein, on kestävän kehityksen kannalta ratkaisevan tärkeää. Gileadin olisi otettava mukaan valmistajia Etelä-Afrikan kaltaisissa maissa, joissa on vahvaa tuotantokapasiteettia.”
”Paljon enemmän työtä tarvitaan vielä, jotta varmistetaan, ettei kukaan lenakapaviiria tarvitseva jää jälkeen ja että Gileadin sitoumus nopeasta ja kohtuuhintaisesta saatavuudesta toteutuu. Monien keskituloisten maiden jättäminen lisenssien ulkopuolelle on erittäin huolestuttavaa ja heikentää tämän tieteellisen läpimurron mahdollisuuksia.”
Poverin tuorein numero on painossa, ja se postitetaan jäsenille ensi viikon aikana. Digiversio on kuitenkin luettavissa jo nyt!
Positiiviset osallistui Münchenissä järjestettyyn AIDS2024-konferenssiin isolla joukolla. Toimistolta paikalla olivat toiminnanjohtaja Sini Pasanen, yhteisötyöntekijä Tappu Valkonen, viestinnän suunnittelija Anni Mattinen ja vertaistuen koordinaattori Valo Vesikauris. Konferenssiin ja/tai sen oheistapahtumiin osallistuvat myös puheenjohtajamme Anssi, hallituksen jäsenet Hanna, Nonni, Päivi, Ari ja Henrik sekä vapaaehtoiset Jenni, Leelia ja Timo.
Tämä upea porukka raportoi tässä Poverissa niin tunnelmia ja kuulumisia tapahtumista kuin poimintoja ja tiivistyksiä esityksistä konferenssissa.
Lisäksi lehdessä käsitellään m-rokkotilannetta Suomessa ja hiv-lääkityksen kanssa matkustamista. Oman tarinansa hivin kanssa elämisestä kertoo Anna. Muistelemme myös kesän ja syksyn tapaamisia – mitä kaikkea onkaan ehtinyt tapahtua!
Alkusyksystä 2024 uutisoitiin uusista m-rokkotartunnoista sekä WHO:n päivittyneistä linjauksista. Tässä pieni kertaus olennaisimmista asioista m-rokkoon liittyen.
Apinarokko on nyt m-rokko
Maailman terveysjärjestö WHO suositteli jo loppuvuodesta 2022, että monkeypox, suomeksi apinarokko, korvattaisiin nimityksellä mpox. Syynä on se, että apinarokko on nimityksenä harhaanjohtava ja sitä on käytetty leimaavasti. Elokuussa 2024 Terveyden ja hyvinvoinnin laitos (THL) ja sosiaali- ja terveysministeriö (STM) linjasivat, että jatkossa apinarokosta käytetään suomeksi nimitystä m-rokko. M-kirjain viittaa sanaan mpox, joka on taudin englanninkielinen nimitys. Suomenruotsiksi käytetään nimitystä m-koppor.
Mikä on m-rokko?
M-rokko (ent. apinarokko) on apinarokkoviruksen (MPXV) aiheuttama infektiotauti. THL:n mukaan m-rokkotartunnan voi saada erityisesti suorassa kontaktissa sairastuneen ihmisen ihomuutoksiin ja pisaroiden välityksellä pitkään kestävässä kasvokkaisessa lähikontaktissa. Tartunta on mahdollinen myös esimerkiksi vuodevaatteiden ja ruumiineritteiden välityksellä.
Pääsääntöisesti m-rokko tarttuu ihmisten välillä huonosti. Riski taudin leviämiseen laajemmin väestössä on Euroopan tartuntatautikeskus ECDC:n arvion mukaan pieni. M-rokko ei tyypillisesti tartu lyhyissä arkielämän kohtaamisissa. Vuoden 2022 jälkeen Afrikan ulkopuolella todetuista tartunnoista valtaosa on saatu seksissä. Tartuntoja on todettu etenkin miehillä, joilla on seksiä miesten kanssa. On todennäköistä, että riski tartuntoihin kasvaa, jos seksikumppaneita on runsaasti.
Rokotusohjelma ja tehosteet
M-rokkoa vastaan on olemassa rokote. Suomessa m-rokkorokotetta suositellaan altistuneille ja sairastuneen lähikontakteille yksilöllisen arvion perusteella. Lisäksi rokotuksia suositellaan m-rokon riskiryhmiin kuuluville. Samaa rokotetta on käytetty aiemmin Euroopassa isorokkoa vastaan. Saatu isorokkorokote ei kuitenkaan vaikuta tähän m-rokon rokotusohjelmaan mitenkään.
Syksyllä 2024 uutisoitiin, että m-rokosta on liikkeellä uutta varianttia. Vuoden 2022 aikana tulleista tartunnoista suurin osa oli tyypin II viruksia, kun vuonna 2024 tulleet tartunnat ovat olleet tyypin I virusta. Olemassa olevan rokotteen oletetaan kuitenkin tehoavan yhtä lailla tyypin I kuin tyypin II virukseen.
Riskiryhmiin kuuluville suositellaan yhteensä kahta rokoteannosta vähintään neljän viikon välein. Toistaiseksi muita tehosteita ei suositella. Rokotussuoja kestää todennäköisesti vuosia, varsinkin vakavaa tautia vastaan. Suomessa rokotteita on hyvin saatavilla, ja niitä voi tiedustella omalta terveysasemalta.
Rokotteista on konsultoitu THL:n ylilääkäri Leif Lakomaa. Kysyimme häneltä lisäksi, voiko hiv altistaa m-rokon vakavammalle taudille. Hyvässä hoitotasapainossa olevilla ei ole sen suhteen huolta, sillä vain hoitamaton hiv voi altistaa vakavammalle taudille.
Tänä maailman mielenterveyspäivänä muistutamme, että stigma ei ole vain yhteiskunnallinen haitta, vaan se voi myös lisätä mielenterveyden haasteita.
Sisäistetty stigma tai itsestigma viittaa prosessiin, jossa ihminen omaksuu hiviin liittyvät negatiiviset viestit ja stereotypiat ja soveltaa niitä itseensä. Näiden ajatusten sisäistäminen voi johtaa häpeän ja arvottomuuden tunteisiin sekä itsensä syyttelyyn ja paljastumisen pelkoon. Sisäistetyn stigman myötä saattaa myös kehittää negatiivista minäkuvaa ja kielteisiä ajatuksia itsestään.
Nämä haitalliset asenteet eivät vaikuta pelkästään itsetuntoon ja henkiseen hyvinvointiin, vaan myös estävät ihmisiä hakeutumasta terveydenhuoltoon ja vertaistuen piiriin. Näillä kaikilla tekijöillä voi olla merkittäviä vaikutuksia hiv-positiivisten mielenterveyteen.
Tänään vietetään maailman mielenterveyspäivää
Sini Positiivisista on tänään puhumassa Suomen Stigma Index-tutkimuksen tuloksista webinaarissa. Webinaarissa käsitellään hiv-positiivisten ihmisten kokeman sisäistetyn stigman ja mielenterveyden haasteiden välistä yhteyttä. Webinaari alkaa klo 16.00 ja se pidetään englanniksi. Lue lisää ja ilmoittaudu täällä.
Mitä? Webinaari stigman ja mielenterveyden yhteydestä
Miten hiv-positiiviset voivat? Millaista on elää hivin kanssa Suomessa? Millaista stigmaa tai syrjintää ihmiset kokevat hivin takia? Muun muassa näihin kysymyksiin haettiin vastauksia Positiiviset ry:n toteuttaman ja kansainvälisten järjestöjen kehittämän The People Living with HIV (PLHIV) Stigma Index -kyselytutkimuksen avulla. Raportti on nyt kokonaisuudessaan luettavissa täällä.
Positiiviset ry perustettiin syyskuussa 1989, ja tänä vuonna olemme muistaneet 35-vuotiasta yhdistystä monin eri tavoin.
Synttäreiden kunniaksi järjestämme avoimet ovet perjantaina 11.10.2024 klo 15-21. Ohjelmassa on kakkukahvit ja mukavaa yhdessäoloa. Illan mittaan tarjolla myös muita virvokkeita. Toivomme, että ilta on iloinen jälleennäkeminen ystävien kesken.
Osoitteemme on Malminkatu 24 C 00100 Helsinki.
Jos haluat tuoda oman tervehdyksen, esityksen tai muun ohjelmanumeron, ilmoita siitä etukäteen toiminnanjohtaja Sinille (sini@positiiviset.fi).
Tule mukaan Positiivisten liikuntatoimintaan, joka edistää terveyttä ja hyvinvointia! Kiinnostaako painonnosto tai kerran viikossa kokoontuva kuntosaliryhmä? Lue lisää alta.
Painonnostoa maailmanmestarin ohjauksessa
Torstaina 10.10. klo 18-19 pääset harjoittelemaan voimanoston moninkertaisen maailmanmestari Nuno Nobren johdolla.
Olitpa aloittelija tai haluat kehittää taitojasi, tämä on loistava tilaisuus oppia mestarilta! Kuntotasolla ei ole painonnostossa väliä, vaan siitä hyötyvät ja sitä voivat harjoitella kaikki. Ryhmässä on vielä muutama paikka jäljellä, joten ole nopea!
Pääset mukaan laittamalla viestiä Jolle (joanna.samona@positiiviset.fi), soittamalla numeroon (09) 692 5441 tai lähettämällä meille WhatsApp-viesti numeroon +358 44 750 7460.
Kuntosaliryhmä
Positiivisten kuntosaliryhmä treenaa yhdessä joka maanantai. Ryhmää vetää Jo, joka esittelee osallistujille kuntosalilaitteita ja opastaa helppoihin liikkeisiin, jotka vahvistavat jokaista lihasryhmää. Myös kuntosaliryhmään voi tulla niin aloittelijat kuin pidempään punttisalilla viihtyneet, eikä kuntotasolla ole väliä. Jokaiselle löytyy takuulla oma ja mukava tapa kuntoilla.
Tule vahvistamaan kehoasi, ylläpitämään terveyttäsi ja pitämään hauskaa mukavassa ja tsemppaavassa porukassamme!
Lisätietoja saat kysymällä Jolta (joanna.samona@positiiviset.fi), soittamalla numeroon (09) 692 5441 tai lähettämällä meille WhatsApp-viesti numeroon +358 44 750 7460.
Ota rohkeasti yhteyttä ja tule mukaan!
Kuntosaliryhmää vetää Jo, joka voi myös esitellä kuntosalilaitteita ja opastaa treenaamisessa.
